SemangatKarin.com

Catatan Harian dan Semangat Hidup Seorang Penderita Lupus

Catatan (Odapus) dari Gagalnya ke Open House Jokowi Pas Idul Fitri 1440H

Warga antri untuk berfoto di spot foto Jokowi Gowes di Lapangan Monas (Rabu, 5/6/2019) | Dok. Pribadi

Idul Fitri 1440H telah berlalu lebih dari sepekan. Namun kesannya akan selalu lama terekam dan mendekam di dalam memori kita. Tentang bagaimana mudik dan balik (tentu dalam rangka berlebaranan) yang harus menghadapi kemacetan – kalau kita menempuh jalan darat – terkadang tanpa diduga bercampur dengan kekacauan, silaturahmi dengan handai taulan dari berbagai usia lintas zaman dan lainnya. Atau mungkin bisa juga mencoba sesuatu yang diluar kebiasaan – biar nggak mbosenin – misalnya dengan datang ke acara open house yang dibuat oleh pejabat.

Nah ini yang saya lakukan di lebaran tahun ini dan nggak usah tanggung-tanggung karena siapakah pejabat yang open house-nya saya sambangi itu, dia-lah tokoh yang dipuja seantero Indonesia dan termasuk salah satu yang dipuji seluruh dunia. Bapak Presiden kita yang terhormat, Pak Joko Widodo alias Pak Jokowi – kalau Jan Ethes, sang cucu, memanggilnya Mbah Jokowi. Semangat? Iya. Berdebar-debar? Iya. Pakai sesi nggak bisa tidur. Padahal saya tak menunaikan salat Ied pada pagi hari pertama lebaran (Rabu, 5/6/2019), seperti teman-teman saya yang Muslim.

Saya memang sudah sejak jauh-jauh hari mengincar untuk datang ke acara ini. Makanya sengaja untuk Idul Fitri 1440H saya bela-belain berada di Jakarta. Sebelum-sebelumnya saya selalu mudik ke daerah kelahiran yakni Provinsi Lampung. Tahun ini saya kepingin sesuatu yang berbeda, tidak monoton dan sedikit tantangan. Bagaimana sih Idul Fitri di Ibukota Jakarta? Bagaimana rasanya hadir di acara Open House orang nomor 1 RI? Makanya saya getol mencari info seputar open house Pak Jokowi dari jauh-jauh hari.

Ada visi dan misi yang harus saya laksanakan ketika open house tersebut. Bukan hanya sebatasa datang, bersalaman dan berfoto sembari memamerkan senyum close up paling maniis kalau berfoto dengan blio atau mengagumi kemegahan Istana Negara yang menjadi tempat open house dilangsungkan dan juga menikmati betapa lezatnya makanan yang disajikan di momen tersebut. Tidak!

 

Jadi visi misi apa?

Pertama, saya ingin memberikan sekotak brownies atau dua kotak-lah (karena kalau sekotak kayaknya kedikitan ya) buatan sendiri kepada blio. Apa istimewanya brownies ini? Saya menyebutnya artisan brownies sebab dibuat tidak pasaran seperti yang dijual di Kar**** S*** atau Pr******* di Kota Bandung itu. Brownies yang saya buat bukan hanya untuk dibeli, disantap dan masuk perut saja. Ada proses pembuatannya yang berbeda meliputi pemilihan bahan-bahannya dan terutama ialah perasaan hati si pembuatnya. Secara bahan yang saya sebut berbeda tadi, saya tidak menggunakan tepung terigu. Adalah tepung jenis gluten free jadi browniesnya merupakan brownies gluten free. Juga diproduksi secara terbatas alias limited edition.

Waktu itu sudah terbayang, andaikata saya bisa memberikan brownies GF tersebut kepada Pak Jokowi – setidaknya (selain puas) bisa menaikkan pamor jualan brownies itu. Mungkin saja sesudah mencicipi rasanya, Pak Jokowi suka dan mengorder ke saya. Jikalau bukan blio yang makan, mungkin Bu Iriana, Kaesang atau Jan Ethes yang mencobanya.

Kedua, saya bermaksud menyampaikan curahan hati (curhat) mengenai per-autoimunan. Didorong fakta, kepedulian dan tanggung jawab saya sebagai orang dengan lupus (odapus) sekaligus orang dengan autoimun (ODAI). Autoimun Ini sebenarnya merupakan salah satu jenis penyakit kronis yang berhubungan dengan kekebalan tubuh. Pada orang normal, fungsi imunitas adalah untuk melindungi tubuhnya dari serangan bakteri, virus dan segalanya yang bertujuan mengganggu dan merusak tubuh. Pada orang dengan autoimun (odai) fungsi tadi tidak berjalan normal lagi. Alih-alih melindungi, ia juga menyerang organ tubuh karena dianggap sebagai benda asing. Kondisi seperti ini apabila tidak ditangani secara tepat dapat membahayakan sampai menyebabkan kematian.

Maksud saya ngomong ini ke blio, supaya ia bisa lebih merespon melalui kebijakannya untuk para odai. Karena walaupun kronis, autoimun belum lah setenar macam penyakit kanker atau AIDS. Cobalah kita bilang lupus atau Sjogren’s Syndrome, hasilnya pasti menimbulkan tanda tanya besar di benak orang yang mendengar. Lupus? Novel itu ya? Sjogren’s Syndrome, apa pula itu. Kedua yang saya sebut tadi hanyalah supersedikit dari lebih seratusan jenis penyakit autoimun dan ada lagi yang membedakan. Sampai saat ini autoimun menjadi penyakit yang belum bisa disembuhkan. Obat yang diminum oleh para penyintas odai hanyalah bersifat terapi untuk mengendalikan imunitas mereka.

Apa yang mau dicurhatin? Saya ingin bercerita tentang bagaimana para penyintas autoimun masih banyak mengalami ketidakadilan dalam hal pengobatan, kehidupan sehari-hari tak terkecuali di dunia kerja. Mulai dari susah mendapatkan rujukan ke faskes yang lebih tinggi atau dipersulit (ini jika kita berobat menggunakan BPJS), tidak mendapatkan pelayanan yang optimal untuk kondisi penyakit mereka, ketersediaan obat-obatan yang terbatas. Sehingga harus membeli, kalau murah tak masalah. Sebaliknya kalau mahal, membuat sesak di dada. Ada lagi, obat yang tidak termasuk dalam skema Jaminan Kesehatan Nasional atawa JKN padahal masuk kategori penting.

Tenaga medis yang masih kurang kompeten dalam menangani dan terpusat di satu daerah saja. Sedangkan daerah-daerah pinggir seolah hanya mendapat remah-remah saja. Persamaan kesempatan dalam hal dunia kerja dengan orang “sehat dan normal”. Intinya odai pun memiliki HAM seperti yang lainnya!

 

Dekat di Hati, Jauh di Mata

Beribu kuciwa, segala angan-angan tadi hanyalah di hati. Saya gatot hadir di open house Pak Jokowi. Ah boro-boro hadir, melihat langsung dirinya saja tak kesampaian. Kuciwa uh ku kuciwa hingga akhirnya saya pulang yang didapat hanyalah lelah dan perut ngangga minta diisi.

Tapi, saya optimis tahun depan – ya andaikata blio menggelar open house lagi saat Idul Fitri – bisa hadir secara raga. Saya punya beberapa catatan berkaitan kegagalan dan acara open house ini. Pertama, karena sayanya kurang gigih. Seharusnya semenjak mendapat informasi gelaran open house di Istana Negara, saya sudah harus mendirikan tenda di sekitaran lapangan Monas sehari sebelum Idul Fitri. Saya sempat membaca di media online, ada warga yang telah ngetem di sana semenjak pukul 6 pagi di hari di mana open house akan digelar.

Kedua, open house-nya terkesan kurang manusiawi. Tahu nggak pas saya tiba di sana pukul 11WIB siang, keramaian terjadi. Para warga yang hendak ke open house sudah ngumpul di depan pintu pagar Barat dari Lapangan Monas. Ngeri bah! Mana pintu yang dibuka oleh petugas hanya satu dan itupun pintu yang kecil. Kalau beberapa orang keluar dari pintu tersebut, nanti yang masuk jumlahnya lebih banyak. Jadilah berdesak-desakan.

Pada satu kali saat pintu dibuka, saya melihat seorang bapak yang keluar tampak emosi. Beruntung dia ditenangkan oleh istrinya sehingga tak jadi ribut. Lalu ada juga warga yang masuk ke dalam lapangan Monas eh terpisah dengan kerabatnya yang masih di luar pintu masuk. Kalau kata saya, seperti inilah kurang manusiawinya. Ditambah cuaca yang terik, antrian yang sudah tak berbentuk, warga yang kepanasan karena udara dan tak sabar masuk. Cobalah dipasang tenda di depan pagar itu, tak hanya di dalam.

Memang tak lama kemudian, para petugas membuka kedua pintu pagarnya. Langsung tumpah ruah lah para warga berebut masuk ke dalam. Tetapi sesudah itu pun tak berarti aman karena tenda yang disediakan untuk menunggu bus jemputan juga penuh oleh manusia bahkan berjempet-jempetan.

Suasana makin panas saat Pak Jokowi datang menyambangi tenda tunggu bus sekitar pukul 11.30-an. Hanya 15-30 menit blio di situ tapi astajim, gerakan warga segera menyemut menuju ke bagian tenda yang ada panggungnya. Kayak mengejar-ngejar artis top dan kalau sudah begini, biasanya tak hirau dengan sekeliling. Jalan dan lari main tabrak saja.keluar dulu melalui pintu pagar barat. Saat itu saya berjalan di lajur sebelah kiri dan harus melintasi taman untuk menuju ke lajur kanan guna menuju ke pintu pagarnya.

Kekurangmanusiawian satu lagi (atau tepatnya kekurangsensitifan) dari petugas juga saya rasakan secara pribadi. Saat hendak pulang, kita kan perlu berjalan dulu menuju ke pintu pagar Barat Lapangan Monas. Maka saya pun berjalan menuju ke situ melalui lajur kiri dilanjutkan melintasi taman menuju ke lajur kanan. Setelah saya turun pijakan dari taman ealah ternyata pintu pagar kanannya hendak ditutup oleh petugas. Sedikit meminta supaya si pintu kembali dibuka untuk saya lewat, namun para petugas tidak mengindahkan. Mereka tetap menyuruh saya untuk keluar melalui pintu pagar Barat yang sebelah kiri (tadinya ini ditutup, jadi ceritanya gantian). Antara mau menangis dan pasrah saya akhirnya berjalan lagi. Sempat diam-diam protes, kok si petugas sebegitunya. Apakah tidak bisa peka sedikit dengan keadaan saya yang saat itu berjalannya susah dan dibantu tongkat? Untuk naik turun pijakan taman menyeberang lajur saja saya mesti dibantu oleh orang. Hai pak petugas! Dimanakah rasa empatimu?!

Ketiga, peraturannya terlalu ketat. Masuk ke dalam Istana Negara disebutkan tak boleh membawa tas, hape atau tas besar. Saya mengerti semua dilakukan demi efisiensi dan keamanan namun jangan segitunya lah? Memangnya orang nggak perlu bawa uang atau dompet? Bagaimana jika hendak berkomunikasi? Makanya ketika usai membaca informasi ini dari sebuah media online, sudah pasrah saja lah. Nggak usahlah bawa-bawa brownies segala buat dikasih ke blio. Naga-naganya tuh kue malah disita sama paspampres. Nyahok deh saya.

Keempat, melihat sebegitu antusiasnya para warga untuk datang ke open house. Kiranya perlu dipikirkan cara yang lebih mumpuni. Bagaimana bisa lebih tertib dan harapan masyarakat yang hendak bertamu terealisasi. Misal open house digelar dua hari dan dalam satu hari dibagi beberapa sesi. Hari pertama jam sekian sampai jam sekian khusus untuk warga yang berdomisili di Jakarta Pusat dan Kepulauan Seribu. Jeda dua jam gantian warga yang berdomisili di Jakarta Barat dan Utara. Besoknya baru untuk warga yang berdomisili di Jakarta Selatan dan Timur. Jangan lupakan juga warga berkebutuhan khusus dan luar daerah, kali aja ada yang sengaja jauh-jauh ke Jakarta demi hadir di Open House dan bertemu Pak Jokowi.

Ah ya baru ingat, saat acara open house sudah selesai, saya sempat beristirahat sebentar di tenda kesehatan. Duduk di situ saya melihat sebuat spot foto berupa gambar tiga dimesi Pak Jokowi menggowes sepeda. Spot foto ini dikerubuti warga yang hendak berfoto. Nantinya mereka bisa duduk diboncengan sepeda Jokowi. Cuaca saat itu terik sekali, hebatnya para warga tak surut semangat antri untuk berfoto. Jelas menunjukkan betapa Pak Jokowi adalah magnet kuat yang mampu menarik orang. Wong hanya fotonya doang saja sudah bisa bikin kerumunan orang, ya tak heran kalau orangnya langsung jelas membuat kehebohan.

Kelima, ya sudah begitu saja. Inilah beberapa catatan dari kegagalan dan sekelumit ide yang saya dapat belajar dari kegagalan tersebut. Semoga open house tahun depan lebih baik lagi. Amin. (Jakarta – Kamis, 13/6/2019)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *