Hore, Akhirnya Saya 8-4-8-4-8 Lagi!

Dokter Sugiyono (biasa dipanggil dokter Sugi) menatap berkas rekam medis (RM) di mejanya. Ia membolak-balik halaman lalu fokus pada satu halaman yang hanya ada sedikit tulisan. Wajahnya mendongak, dialihkan ke saya dan suara lembutnya terdengar. “Ada keluhan tidak?” tanyanya sambil diiringi senyum manis. Duh pak dokter, jangan senyum begitu dong. Bikin nggak kuat.

Keluhan saya – kalau sudah disenyumi begitu – hanya satu. “Senyum dokter terlalu manis sehingga saya nggak kuat karena berat untuk tidak terpesona, ehehe” Tapi ini tidak saya katakan. Saya hanya menjawab “tidak ada” karena memang tidak ada.

Dokter Sugi ingin memastikannya lagi pada Rabu, 18/7/2018 itu. Sebelum masuk ruang kontrol, pada saat tensi darah – suster juga telah menanyakan hal sama ke saya. Ada keluhan? Dan saya menjawab tidak ada. Memang sempat pegal beberapa waktu lalu. Namun saya tidak mau langsung menyalahkan si mumun (panggilan saya untuk si lupus). Kasihan jadi kambing hitam melulu. Bisa saja faktor penyebab lain, semisal kerap membawa ransel yang berat-berat.

Akhirnya jawaban yang sama yakni tidak (seperti yang telah saya ucapkan kepada suster) saya ulangi kepada dokter Sugi. Usai menjawab, lantas ia menyuruh ke bilik periksa, seperti biasa yaitu melakukan pengecekan detak jantung, irama nafas, tulang dan sebagainya menggunakan stetoskop. Setelah diperiksa, balik lagi ke kursi meja dokter.

Saya diam, menunggu pak dokter berbicara. Ia masih sibuk membolak-balik berkas RM dan membuat catatan kecil hasil pemeriksaan tadi, dan sesudahnya baru berbicara. “Nanti minum methyl-nya (mp) 2-1-2-1 ya?” Saya agak bingung sewaktu ia bilang begitu dan sempat minta diulang lagi penjelasannya. Apalagi sewaktu saya bertanya balik, “maksudnya selang seling, dok? 8-4-8-4-8-4?” dan dijawab “bukan”.

Padahal intinya ya itu. Bedanya, dokter Sugi menyebut 2-1-2-1 berdasarkan ukuran mp yang masing-masing 4mg. Jadi kalau 1 artinya 4mg dan kalau 2 artinya 8mg. Sedangkan saya langsung ke mg obatnya; 8mg-4mg-8mg-4mg. Bukan jumlah butir obat yang diminum. Sempat kikuk karena hal ini. Tapi lega karena ternyata maksudnya sama dan leganya sungguh lega yang melegakan bikin bahagia.

 

Menanti 6,5 Bulan

Ketika beranjak dari ruang kontrol, hati saya berasa surprise sambil dalam hati berkata, “Yes! Yes!”. Sesampai di kost-an, masih juga saya berdebar sendiri – mengingat hasil kontrol tadi. Ya, akhirnya saya kembali lagi ke dosis 2-1-2-1 atau 8-4-8-4 atau selang seling. Senang, bahagia, lega, terkejut – semua menjadi satu.

Mengapa saya katakan “kembali lagi” ? Sebab saya sudah pernah menikmati dosis selang-seling tadi. Tepatnya mulai bulan Agustus 2017. Saat itu dosis terakhir sebelum selang-seling adalah 8mg per hari. Pas kontrol Agustus itu, diturunkan menjadi selang-seling. Jelas saya bahagia sekali. Sebuah pencapaian yang bikin terharu.

Apalagi mengingat masih ditahun yang sama – saya baru saja menjalani opname selama kurang lebih satu bulan di RS Kramat 128. Opname terberat seumur-umur hidup saya. Saat itu selama 2 minggu (kata dokter Sugi, tapi versi teman-teman lain lagi) saya dirawat di ruang ICU dan sempat mengalami koma. Pokoknya itulah flare (kambuh) terparah, terberat seumur-umur semenjak saya berstatus sebagai odapus.

Makanya surprise sekali 6 bulan pascaopname, saya bisa mnencapai ke dosis selang-seling. Saya sedikit bangga ketika ngobrol dengan kawan-kawan odapus. Nih saya, Karin yang Januari-Februari 2017 opname parah. Sekarang bisa sehat lagi dan dosis mp nya sudah selang-seling, hehehe. Sedikit sombong tak apalah. Toh itu sebuah pencapaian yang tak mudah.

Sayangnya dosis selang-seling tadi hanya bertahan selama 3 bulan. Saya tahu pasti penyebabnya. Pasti karena kecapekan pulang dari Solo. Di bulan November 2017, Aliansi Jurnalis Independen (AJI) Indonesia (organisasi yang saya ikuti) mengadakan Festival Media (Fesmed) dan Kongres di Kota Surakarta. Dua acara digabung menjadi satu berturut-turut dan totalnya 5 hari acara. Saya berangkat ke Solo pada Selasa malam, 21 November. Tiba di Solo Rabu pagi, 22 November. Sesampai di sana, nggak istirahat. Langsung beberes dan pergi ke acara Fesmed. Selesai acaranya malam artinya tidur larut dan selama 4 hari ke depannya begitu melulu. Makan pun serampangan.

Pulangnya Senin malam, 27 November, tiba di Jakarta Selasa pagi, 28 November. Sampai di kost tak istirahat. Malah sibuk membongkar barang dan beberesan. Lanjut ke RS Kramat 128 untuk cek darah lengkap. Pantas saja kalau kemudian hasil lab saya jeblok, banyak bintang yang bikin pusing kepala. Bintang tujuh. Sedih, sedih. Konsekuensinya saat kontrol adalah dosis mp-nya dinaikkan menjadi 16mg alias dua kali lipat di bulan Desember 2017. Ingat banget tanggalnya 6 Desember 2017. Saking sedih dan shock, saya sampai hampir menangis pas mendengar vonis dari dokter. “Ya ampun dokter, dosisnya naik banyak banget, hiks”.

Dokter Sugi tak bergeming walau saya sendu sedan dan mukanya sedih memelas. Ia lalu mencoba menghibur saya dengan mengatakan “tidak apa, nantikan turun lagi”. Pada satu sisi, saya senang dilipur lara. Pada sisi lain kembali zonk dan sedih ketika mengetahui realita mp naik jadi 16mg alias 2 kali lipat.

Tapi memang perlahan turun. Sampai sebelum diturunkan kemarin, saya minum mp-nya 4mg setiap Rabu dan Minggu. Sedangkan hari lain 8mg. Pas kontrol Juli ini, saya pikir dosis mp-nya bakal diturunin satu hari lagi. Eh ternyata tidak, langsung jadi selang-seling.

Kalau diingat, butuh 6,5 bulan sampai bisa meraih dosis yang sama. Tapi ini bukanlah akhir. Masih belum tuntas dan terus berjuang. Terpenting harus dijaga supaya tetap stabil. Ingat, naiknya sekejap. Turunnya lelet banget.

 

Tapering Down

Saya terus berharap dosis mp yang saya minum bisa terus dikurangi pada setiap kali kontrol sampai dosis yang terendah. Oiya, dalam dunia perlupusan (dan autoimun), penurunan dosis mp ini disebut tapering down. Adapun mp yang sedari tadi saya sebut-sebut adalah akronim dan methylprednisolone. Mp merupakan obat antiinflamasi yang tergolong sebagai kortikosteroid. Sering pula disebut steroid saja.

Lengkapnya mengenai obat yang kerap dikenal sebagai obat dewa dalam kalangan odapus, saya kutip dari buku Asa untuk Sang Kupu-Kupu, Di Balik Seribu Wajah Lupus yang ditulis oleh dokter Lanny Hamijoyo, Sp.PD-KR dan Sandra Navarra. Dalam buku, kortikosteroid yang dijawantahkan sebagai glukotikoid (sebenarnya kortikosteroid dibagi dua jenis. Tentang kortikosteroid ini, akan saya jabarkan khusus dalam artikel tersendiri) adalah hormon yang dihasilkan kelenjar anak ginjal. Dalam  dosis tinggi, efeknya adalah anti peradangan. Untuk lupus, biasanya steroid ini diresepkan sebagai prednison, prednisolone atau methylprednisolone. Kortikosteroid adalah salah satu obat paling penting untuk mengurangi peradangan dan menekan sistem imun pada lupus.

Namun dosisnya berbeda-beda pada setiap pasien lupus, tergantung pada manifesti penyakitnya. Dua orang yang tegak diagnosis lupus di tahun yang sama dan diresepkan meminum mp, bisa jadi tidak sama dosisnya. Saya pun mengalami. Ada teman yang lupusnya tegak di tahun 2016, hampir bersamaan dengan saya. Akan tetapi dosis kami berbeda.

Satu yang lain dan yang pasti – ketika awal tegak lupus – biasanya DPL akan meresepkan mp berdosis tinggi. Ketika awal saya ke RS Kramat 128 dan ditangani Prof Zubairi – saya langsung diresepkan mp 48mg atau 3 kali minum masing-masing 16mg sehari yang diminum selama 7 hari.

Setelahnya diturunkan menjadi 32mg atau 2 kali minum masing-masing 16mg sehari. Selanjutnya saya tidak terlalu ingat karena kemudian opname. Baru sekeluarnya dari opname, saya mulai mencatat lagi 16mg lalu ke 8mg lalu ke selang-seling. Naik dan turun lagi.

Nah penurunan dosis inilah yang tadi saya tulis sebagain tapering down. Proses tappering down harus dilakukan secara bertahap atau tidak boleh terburu-buru dan harus dilakukan secara benar. Mengapa?

Dikutip dari laman swiperxapp.com, tujuan dilakukannya tapering down pada beberapa obat adalah agar tubuh tidak menyadari secara langsung bila dosis obat itu telah dikurangi dan dihentikan sama sekali. Bila obat dihentikan secara mendadak, tubuh akan mengalami gejala putus obat.

Dari beberapa obat yang harus dilakukan tapering down, obat untuk lupus salah satunya. Masih dikutip dari laman yang sama, kortikosteroid memiliki efek antiinflamasi dengan menekan migrasi leukosit polimorfonuklear dan mengembalikan permeabilitas kapiler. Efek penekanan sistem imun terjadi dengan mekanisme penurunan aktivitas dan volume sistem limfatik, serta pada dosis tinggi dapat menekan fungsi adrenal.

Nah, untuk odapus atau terapi pengobatan lupus umumnya steroid diminum untuk jangka waktu lama yang tidak ditentukan. Semua bergantung pada kondisi lupus si odapus. Setelah sekian lama dan tiba-tiba dihentikan, dapat mengakibatkan gejala yang mengarah pada kenyataan bahwa produksi steroid dari tubuh telah terhenti. Makanya perlu dilakukan secara bertahap supaya kelenjar penghasil hormon bisa normal lagi.

Menurunkan dosis mg dari steroid yang diminum tidaklah sembarangan. Untuk ini ada acuan-acuan medis yang digunakan. Dari beberapa literatur medis, tahapan tapering dapat dilakukan dengan pedoman sebagai berikut: diturunkan dosis 5mg bila dosis prednison (steroid) kurang dari 40mg, diturunkan 2,5mg bila dosis steroid mencapai 20mg, diturunkan 1mg bila dosis steroid mencapai 10mg.

Sedangkan dalam Mayo Clinic, disebutkan proses tapering down wajib dilakukan secara benar karena bila tidak, akan menimbulkan withdrawal symtoms, seperti nyeri sendi, nyeri otot, kelelahan, sakit kepala, demam, penurunan tekanan darah, mual dan muntah.

Omong-omong soal ini, saya jadi ingat ketika di Agustus setahun lalu (2017) diturunkan dosisnya dari 8mg per hari menjadi selang-seling. Rasanya saat dosis selang-seling, saya merasa lebih cepat lelah dibandingkan saat dosis steroidnya masih 8mg per hari. Sepertinya saya mengalami withdrawal symtoms. Tapi waktu itu saya diamkan saja.

Kalau kita sebagai odapus nurut dengan advis medis dokter dan paham dengan kondisi masing-masing, yakinlah proses tapering down berjalan lancar. Withdrawal symtoms tak kita alami. Yakin pula bisa mencapai remisi (bebas dari obat atau minum obat dosis terkecil).

Selain advis medis dokter, memahami kondisi tubuh sendiri, kesabaran pun ditekunkan. Bahkan ini yang paling penting dibutuhkan. Mengingat obat lupus bukan unuk menyembuhkan, melainkan untuk mengendalikan imun sehingga fungsinya menjadi terapi yang membutuhkan waktu tak sebentar. Dosis obat lupus sering pula naik turun. Kalau turun sih bagus karena semakin dekat pada remisi obat.

Sebaliknya kalau naik ya menambah waktu lebih lama meminum obatnya. Sayangnya ini loh yang tidak semua odapus miliki. Jenuh meminum obat atau dosis obat yang betah bertengger di angka itu-itu saja – bahkan bisa bertahun-tahun. Mirip ngeliat jarum timbangan yang betah menunjuk ke arah kanan. Padahal berharapnya ke kiri. Membuat odapus ambil jalan pintas.

Ada yang mengurangi atau menyetop sendiri (tappering off) alias secara diam-diam tanpa sepengetahuan dokter. Entah itu  dilakukan secara sadar atau tidak, langkah yang diambil sangat beresiko. Membahayakan si odapus sendiri, resiko paling utama adalah lupusnya jadi tidak terkendali. Begitu kata dokter Sugi saat saya bertanya soal ini. Pernah juga saya membaca info dari grup WA lupus. Saat itu digrup sedang berbela sungkawa atas kepergian odapus dari Yogyakarta. Dari cerita, odapus ini sebenarnya tergolong berkasus ringan dan lupusnya sudah terkendali.

Namun bandel, diam-diam mengurangi dan menyetop obatnya sendiri. Mungkin saat mengambil keputusan itu, si odapus merasa kondisinya sudah sangat baik. Jadilah berani. Nyatanya setelah mengurangi dan menyetop obat, si mumun kembali beraksi yang ada kalanya tidak disadari oleh si odapus atau kambuh lebih parah dari sebelumnya.

Makanya saya sering galak kalau tahu ada teman sesama odapus yang diam-diam mengurangi atau menghentikan obat sendiri. Selain jenuh, bisa karena alasan moonface, makin gendut dan sebagainya. Memang efek-efek meminum steroid seperti itu. Membikin perubahan yang kerap mengganggu penampilan dan bikin nggak pede.

Tapi semua ini kan demi kesehatan dan sifatnya tidak permanen. Bila kondisi stabil, tapering odown bisa lancar dilakukan kok. Dosis steroid terus menurun sehingga efek samping steroid bisa diminimalisir. Jadi dibutuhkan pikiran dan hati yang bijak dalam menyikapi dan menjalani. Jangan sampailah seperti pepatah bilang; karena nila setitik, rusak susu sebelanga. Sedihnya…(Jakarta, 1 Agustus 2018).