SemangatKarin.com

Catatan Harian dan Semangat Hidup Seorang Penderita Lupus

Dokter Asfiyah

Ilustrasi dokter | Ist

Petugas administrasi di Puskesmas Kecamatan Senen mendorong kursi roda saya, masuk ke ruang dokter. Saya diarahkan pada meja asisten dokter. Oleh asisten dokter puskesmas, saya ditanya bermacam-macam mengenai riwayat medis penyakit dan kondisi kesehatan sebagai dasar untuk membuat rujukan kontrol ke RS Kramat 128, Jakarta Pusat yang rencananya pada Kamis (9/7) mendatang.

Saat mengisi data-data, tiba asisten dokter itu mengklik satu link pada tab-nya. Sepertinya link tersebut untuk memasukkan data pasien. Namun berkali-kali dia mengklik, link tersebut tidak merespons. Saya yang melihat dari sudut mata menjadi panik. Mikirnya, waduh bagaimana nasib rujukan saya? Saat membuat rujukan ini sudah hari Selasa (7/7). Sedangkan jadwal kontrol, lusanya alias Kamis. Mepet! Teringat juga momen 3 bulan yang lalu saat membuat rujukan yang sama. Saya datang di hari Sabtu dan bertemu dokter puskesmas untuk membuat rujukan. Namun setelah semua data diisi – entah bagaimana tidak bisa diproses. Jadilah pak dokter puskesmas menyuruh kembali lagi pada hari Senin. Padahal pada sebelum-sebelumnya lancar jaya saja tuh pas saya membuat surat rujuk dari puskesmas yang sama di hari Sabtu.

Sampai susah tidur karena belum berhasil mendapatkan surat “sakti” itu. Ya, beginilah terkadang hambatan dan suka duka bagi yang berobat menggunakan BPJS atawa JKN. Tapi lega, akhirnya dapat juga di hari Senin. Sesuai janjimu, dok.

Kembali ke cerita hari Selasa. Pokoknya saya melihat tulisan merah muncul setiap kali kolom proses diklik oleh ibu asisten dokter dan sempat mendengar kata-kata “tidak bisa” dari mulutnya kepada seorang perempuan yang berdiri dekat situ ber-APD lengkap. Tadinya saya pikir perempuan itu asisten dokter juga. Eh, salah! Ternyata dia seorang dokter.

Bu asisten dokter mencatat beberapa data saya di sehelai kertas dan menyerahkannya kepada dokter yang tadi saya kira asisten dokter. Sesudah menerima, dokter ini mendorong saya berpindah ke mejanya (saat itu saya pakai kursi roda karena kaki sedang bermasalah). Lalu setelah ia duduk, dia mulai memasukkan data-data saya ke tab medisnya. Kali ini, syukurlah lancar tanpa kendala. Sambil mengisi, sesekali dia bertanya ke saya seperti sejak kapan SLE, SLE kena organ apa saja? Dia bertanya dengan cara menuliskannya di kertas.

Ehm, sebenarnya ini (menulis di kertas) adalah permintaan saya. Sebab memang saya ada masalah pendengaran. Ketimbang tidak jelas dan jadi miskomunikasi – lebih baik pertanyaan-pertanyaan difasilitasi oleh tulisan di kertas saja. Lagian menurut padangan saya, lebih aman juga di masa pandemi begini. Sebab bisa meminimalkan percikan droplet ke orang lain. Salah satu atau malah penyebab utama penularan covid kan berasal dari droplet dan percikan droplet dan biasanya ada pada saat kita bicara, bersin atau batuk. Akan tetapi harus diakui, dengan bahasa tulis – sesi bicara bakal lebih lama. Sebab kita harus menulis per kata, lain dengan bicara langsung – yang meluncurkan kata  melalui mulut dan dengan komunikasi tulis – kemana-mana kita harus berbekal pena plus kertas atau gadget. Ribet juga yak.

Saya masih mereka-reka organ apa dari tubuh yang telah “dijamah” oleh si lupus. Saya, selain SLE (lupus) juga memiliki AIHA – autoimun yang menyerang darah yang kerap membuat penyintasnya sering mengalami anemia. Sependek yang saya tahu – pada AIHA, sel darah merah akan pecah sebelum waktunya. Sel darah merah normalnya memang harus beregenerasi. Ia akan pecah dan dibuang lalu berganti waktu setiap 6 bulan sekali. Namun pada AIHA. Sel darah merah akan pecah sebelum waktu normal tadi. Sementara sesudah pecah, tak segera memproduksi sel darah merah baru. Makanya kemudian menjadi anemia dan oh ya pecahnya tadi karena diserang oleh imun tubuh yang bersangkutan. Oleh si imun, darah dianggap benda asing.

Selain pecah lebih cepat karena imun, penyintas AIHA pun tak bisa sembarang menerima transfusi darah. Sebab darah donor yang masuk bakal dianggap benda asing oleh si mumun dan sudah tahu kan apa yang bakal terjadi? Sebuah peperangan pastinya antara si mumun dan si darah. Tapi yang paling merasakan dan mengalami bahaya adalah penyintasnya. Saya pernah bertanya kepada dr M Aditya yang kepala UTD PMI  Lampung. Ia mengatakan pada penyintas AIHA, dengan darah sendiri saja tubuh menolak apalagi dengan darah donor?

Bagaimana jika harus transfusi? Karena kan anemia yang jika dibiarkan jelas membahayakan jiwa, tapi tadi katanya tak bisa sembarang menerima transfusi darah. Kata dokter Adit, seorang penyintas AIHA untuk menerima transfusi darah maka harus dicari darah yang derajat aglutinasi-nya rendah, positifi 1 atau 2. Wah, bakal panjang untuk menjelaskannya.

“Dulu, lupus saya pernah ke ginjal dok”, lanjut saya kepada dokter perempuan ini. Tapi sekarang (syukurlah) sudah membaik. Kesimpulannya sih yang bermaslah di saya adalah darah. Sang dokter mendengarkan dengan seksama lalu ia mulai menulis lagi. Saya kira dia akan bertanya lagi. Ia menyodorkan secarik kertas dan saya membaca tulisannya “saya juga SLE”. Saya tercekat usai membacanya sambil diiringi perasaan yang – saya sendiri tidak paham. Jika dideskripsikan seperti memergoki atau secara tak sengaja menangkap basah. Ah, kamu juga, ah kamu ketahuan. Sepertinya begitu deh, kurang lebih.

Bersamaan, saya jadi merasa bersemangat soalnya merasa jadi ada teman. “Namanya siapa dok?” Ia menulis di sehelai kertas “dr Asfiyah Ruslina” (dicatat, ini jika saya tak salah ingat loh). Dokter Asfiyah belum remisi (masa di mana lupus atau imun tenang dan stabil tanpa keluhan), masih minum obat tapi dalam dosis kecil – ini pengakuannya. Tak banyak yang bisa saya tanyakan ke dia. Pingin ngobrol tapi dia kan sedang tugas. Masih banyak pasien yang harus ditangani – jangan sampai mengganggu tugasnya. Sempat meminta nomor kontaknya, hanya lantaran buru-buru jadinya belum dapat. Saya pun akhirnya mendapatkan surat rujuk untuk kontrol ke RS Kramat 128, ia yang membuat dan mencetaknya. Namun yang menekennya dokter lain lagi. Dugaan saya, dokter Asfiyah masih baru di Puskesmas Senen sehingga untuk beginian harus dengan dokter yang lebih senior atau bisa jadi ia adalah dokter internship?

Sepulang dari Puskesmas Kecamatan Senen dan RS Kramat 128 (saya mampir sebentar untuk memastikan jadwal dokter saya pada Kamis mendatang), saya masih terbawa perasaan untuk momen yang baru dialami. Rasanya wah, wah… Amazing bagaimana gitu. Saking exicted-nya, membuat saya mengabarkan ke beberapa teman (yang juga penyintas autoimun). “Tadi ke Puskesmas Senen di Kramat. Bikin surat rujuk. Eh dokternya juga SLE” dan reaksi mereka bermacam-macam. Ada yang mengatakan jadi lebih mudah mendapatkan surat rujuk. ”Iya, ini benar karena kan kami sehati. Sebagai sesama odapus, pasti ngertilah,” balas saya.

Oh, saya baru menemukan sebutan kata yang pas untuk menggambarkan perasaan itu. Kagum dan salut! Iya, saya kagum dengan dokter Asfiyah ini. Walau berstatus odapus (orang penyandang lupus) namun tetap profesional dan berdedikasi dengan profesinya yakni dokter yang merawat orang sakit.

Selain itu, melaluinya saya kembali diingatkan pada beberapa hal yang dalam kamus pribadi berstabilo “penting”. Apa saja? Saya belum tahu apakah dokter Asfiyah berstatus odapus saat sebelum menjadi dokter atau setelah menjadi dokter. Belum sempat bertanya. Mungkin jika ada kesempatan lagi bersua dengannya, biasanya tiga bulan sekali saya ke Puskesmas Senen untuk memperpanjang rujukan. Apa yang dilakukannya membuktikan bahwa seorang odapus mampu berdaya dan berkarya, hidup normal seperti orang biasa. Tentu mungkin ada batasan-batasannya, sebagai sesama penyintas – saya memahami. Kami boleh beraktivitas asal tidak terlalu lelah dan mampu atau memperhatikan faktor psikis. Singkatnya hidup seimbang dengan satu tingkat di atas orang “sehat dan normal” (baca: ekstra atau lebih). Ini adalah yang pertama.

Lalu, bahwa yang namanya sakit – dalam terminologi ini autoimun SLE atau lupus – tak mengenal profesi, kasta, usia dan gender. Siapapun bisa terkena lupus jika Tuhan mentakdirkannya. Sedikit penjelasan kenapa saya menuliskan “jika Tuhan mentakdirkannya” ketimbang menulis faktor-faktor penyebabnya. Pasalnya faktor-faktor penyebabnya memang ada, akan tetapi masih ambigu. Literasi-literasi yang saya baca, referensi dari web-web kesehatan atau penjelasan dari ahli medis (dokter) yang didapat dari mengikuti seminar mereka – menyebut beragam faktor bisa menyebabkan SLE, antara lain faktor genetik, pola makan, pola hidup, faktor stres, lingkungan hingga terbaru (menurut penelitian) karena virus.

Masing-masing odapus penyebabnya adalah salah satu dari sekian yang telah disebutkan. Tak sama, namun intinya mereka lupus. Ketimbang ruwet makanya saya lebih sederhana menyebutnya takdir dan untuk ranah ini jelas kita tak bisa memilih. Ada ucapan bijak begini: nasib bisa diubah, tetapi takdir tidak bisa (dan memang begitulah). Jadi ya wajib diterima dan hadapi.

Sebelum bertemu dengan dokter Asfiyah, saya telah mengenal beberapa penyintas autoimun yang juga berprofesi dokter. Bahkan ada di antaranya yang sampai menjadi Guru Besar di Fakultas Kedokteran UI. Ia adalah Prof Dr Iris Rengganis, SpPD, K-AI yang dokter sekaligus penyintas autoimun jenis Sjogren’s Syndrome. Sudah takdir baginya menjadi seorang penyintas autoimun dan jelas sekali beliau menerima. Inilah poin keduanya, penerimaan dengan ikhlas hati.

Dan ketiga, menjadi seorang penyintas autoimun bukanlah hal yang mudah. Macam-macam kondisi tubuh bisa dialami. Kalau lagi enak, duh enaknya. Dunia serasa dalam genggaman, gunung tertinggi pun mampu didaki, lautan terluas mampu diseberangi. Pokoknya hayoklah semua. Kebalikannya, jika sedang tidak fit (disebut flare). Boro-boro bangun tidur, mengangkat sendok untuk menyuap nasi pun tak kuat. Jadi ingat dengan curhat seorang kawan odapus baru-baru ini. “kaki gemeteran, naik tangga kapal, kaki aku”. Kawan odapus ini sedang dalam perjalanan kembali ke Bandar Lampung. Menempuh perjalanan darat dari Jakarta maka dia harus menyeberangi Selat Sunda menumpang kapal laut. Sebelum-sebelumnya dia bercerita pernah jatuh pula di kamar RS. Padahal tadinya dia tidak begitu. Semua yang dialaminya merupakan efek dari kondisi lupusnya.

Ya beginilah serba serbi menjadi odapus. Belum lagi harus rajin berjumpa dokter yang merawat (maksudnya kontrol) dan siap ditusuk-tusuk jarum untuk diambil sampel darahnya yang seringkali saban bulan. Tak mudah kan dan tak heran rasa lelah menjalani, mengintai setiap saat.

Tapi saya percaya bahwa Tuhan itu adil. Dia menciptakan seorang manusia dengan lebih dan kurangnya. Anggap saja kondisi-kondisi yang tidak enak tadi sebagai sisi kurangnya kita sebagai manusia. Lebihnya? Tergantung masing-masing individu juga. Hanya yang jelas pasti ada dan pasti Ilahi melengkapi kita (saya, kami) yang odapus dengan kelebihan juga. Dan kelebihan-kelebihan tadi bersifat spesifik. Percayalah.

Mengakhiri tulisan ini, izinkan saya mengutip kata-kata Dr Gino Tann (yang saya ambil dari Laman Tribun News Medan), seorang dokter  penyakit dalam (senior) konsultan darah dan telah banyak menangani para odapus. Ia pernah mengatakan ini kepada salah seorang pasiennya yang lupus. Sakitmu jangan jadikan penghalang untukmu mempercantik diri dan meraih cita-cita. Odapus selalu dikasih talenta berlebih dari Tuhan karena mereka kuat menghadapi ujiannya. Bersukacitalah menjalani hidupmu, gunakan kepintaranmu untuk menolong odapus lain. (Jakarta, 9 Juli 2020)

 

Note: tulisan ini saya selesaikan sembari menunggu loket pendaftaran berkas rawat jalan di RS Kramat 128, Jakarta Pusat. Sekitar pukul 05.00 WIB.

 

 

 

One thought on “Dokter Asfiyah

  1. Saya Niken, sy ai jenis sistemik sklerosis, Sjögren Syndrome, dan Vasculitis. Baru diketahui Dec 2019. Sebelumnya, selama 2th sy dinyatakan sebagai penyintas Multiple HNP (saraf kejepit dari cervical, thoracal, lumbal dan sakral). Baru merasa mulai memahami multiple HNP saya, tetiba dari hasil lab dinyatakan sebagai penyintas ai. Gak tanggung², +++ Centromere B nya.

    Diawal dinyatakan sebagai penyintas ai, jujur sedih, dan yg paling terasa tuh bingung. Jenis penyakit apakah ini, menyerang apa, berbahaya kah atau tdk, dll. Sy disarankan utk ikut group² penyintas ai, lupus, dll, biar banyak belajar dan bisa mengenal dgn baik sahabat yg akan membersamai kita selamanya. Dan benar, di group ai peduli, lupus, Sjögren Syndrome, Skleroderma, dll, saya dpt ilmu baik mengenai ai nya maupun kejiwaan nya. Bagaimana bertahan bahkan tetap produktif meski sebagai penyintas autoimun.

    Senang baca tulisan Mba ini. Terima kasih sdh berbagi cerita, dan inspirasi.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *