Pilkada dan Asa Odapus (Dalam rangka Hari Lupus Sedunia 2018)

Lupus Awareness Ribbon
World Lupus Day May 10th | Ist

Bulan Mei menjadi bulan spesial bagi saya dan teman-teman yang odapus (orang dengan lupus). Dalam bulan ini, tepatnya tanggal 10 Mei diperingati sebagai Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day/ WLD). Bisa dimaklumi jika banyak – apalagi awam yang tidak mengetahui Hari Lupus Sedunia diperingati pada tanggal itu atau bahkan ada (ya) Hari Lupus Sedunia. Toh di kalangan odapus pun serupa, meski menyandang status lupus – belum tentu yang bersangkutan tahu.

Apa pasalnya? Dugaan saya karena keberadaan dan peringatan WLD yang baru seumur jagung. Mengutip laman Syamsidhuhafoundation.org (sebuah lembaga nirlaba yang berfokus pada penyakit lupus dan low vision) hari Lupus Sedunia dirintis saat pertama kali dibuat naskah proklamasi pada tahun 2004 oleh komite internasional di Eaton, Inggris yang terdiri dari perwakilan organisasi lupus dari 13 negara berbeda. Proklamasi tersebut merupakan seruan bagi pemerintahan di seluruh dunia agar meningkatkan anggaran bagi penelitian, kepedulian dan pelayanan kesehatan lupus. Terdapat sejumlah poin penting yang mendorong dibuatnya naskah proklamasi tadi sampai akhirnya diputuskan Badan Kesehatan Dunia alias WHO memperkenalkan dan memproklamasikan 10 Mei 2004 sebagai Hari Lupus Sedunia. Pengumuman keputusan Hari Lupus Sedunia dilakukan bersamaan Kongres Lupus Internasional ke-7 di Kota New York, Amerika Serikat. Sehingga bisa dihitung, peringatan WLD memasuki tahun ke-14 di 2018 ini.

Dugaan lain lantaran penyakit lupusnya sendiri kurang dikenal di masyarakat. Sebut deh kata “lupus” – tanyakan ke orang-orang. Alih-alih tahu, yang kemungkinan terjadi malah a) bertanya balik apakah “lupus” tadi, dan b) langsung menyebut nama novel karangan Hilman Hariwijaya – yang booming era 1990-an. Novelnya yang lantas disinetronkan itu menceritakan anak muda SMA berpenampilan slengean tapi asyik itu sampai dibuat versi milenialnya (tahun 2000). Waktu itu ditayangkan di Indosiar dan dibintangi artis-artis top di zamannya.

Tetapi lupus yang dimaksud disini bukanlah itu. Lupus yang dimaksud disini adalah penyakit yang berhubungan dengan kekebalan tubuh dan bisa fatal apabila terlambat atau tidak tepat ditangani. Belum lagi bersifat kronis alias berulang atau kambuhan. Sehingga jelas lah lupus yang ini tidak imut-imutnya sama sekali.

Apakah lupus?

Know Lupus
Lupus.org

Di atas telah diurai singkat mengenai penyakit lupus. Namun nyatanya tidak sesimpel itu. Sebenarnya apa sih lupus? Di sini kita perlu tahu juga bahwa penyakit lupus masih diklasifikasikan lagi, yaitu Systemic Lupus Erythematosus (SLE), Discoid Lupus, Drug-Induced Lupus, Neonatal Lupus Dalam Alodokter.com dijelaskan Lupus merupakan penyakit peradangan (inflamasi) kronis (berulang) yang disebabkan sistem imun atau kekebalan tubuh yang menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh sendiri seperti kulit, sel darah, sendi, ginjalparu-paru, jantung, dan lain-lain.

Masih mengutip sumber yang sama, untuk jenis SLE artinya lupus ini terjadi secara menyeluruh (sistemik) pada tubuh penderita dan merupakan jenis lupus yang paling sering terjadi. Dinamakan lupus sistemik karena terjadi pada berbagai organ, terutama pada sendi, ginjal, kulit dimana gejala utamanya adalah inflamasi kronis pada organ-organ tersebut.

Sedangkan discoid lupus adalah lupus yang menyerang kulit artinya terfokus pada satu bagian saja (kulit). Untuk Drug-Induced Lupus adalah penyakit lupus yang mencul karena penggunaan obat-obatan tertentu. Apabila penggunaan obat-obatan tadi dihentikan maka lupusnya dapat hilang. Satu lagi yaitu Neonatal Lupus, merupakan suatu penyakit yang mengacu pada kulit, jantung, dan kelainan sistemik yang terjadi pada bayi baru lahir. Penyebabnya karena keadaan si ibu yang memiliki autoantibodi (vemale.com). Nah yang menjadi fokus di sini adalah SLE atau kerap disebut lupus saja.

Lupus, sampai detik ini secara medis dinyatakan belum bisa disembuhkan. Tapi bukan berarti tidak ada obatnya. Obatnya ada kok. Prof dr Zubairi Djoerban, Sp.PD-KHOM (Guru Besar Ilmu Penyakit Dalam Fakultas Kedokteran UI) dalam presentasinya (Oleh-oleh dari Kongres Lupus di Melbourne 2017) di Prodia Tower Juli 2017 mengenai lupus menyebut obat lupus sudah ditemukan atau ada.

Akan tetapi obat-obatan tadi bukanlah ditujukan untuk menyembuhkan. Obat-obatan lupus diminum bertujuan untuk mengendalikan si lupus (imunitas tubuh dan mengurangi peradangan atau inflamasi). Obat lupus sendiri ada banyak jenisnya, antara lain kortikosteroid, imunosurpresi dan lain-lain. Obat-obatan ini berbeda-beda antara satu odapus dengan lainnya. Pemilihan obat yang harus diminum menyesuaikan pada beberapa hal seperti derajat lupusnya, organ yang diserang atau manifesti lupus, gaya hidup, pola makan, usia dan lain-lain.

Kebanyakan obat yang pertama kali diberikan kepada odapus saat pertama kali lupus ditegakkan adalah obat kortisteroid. Kemudian apabila lupusnya cenderung bermanifesti ke sendi, bisa diresepkan obat metotrksat (MTX) atau Hidroksiklorokuin. Untuk lupus yang menyerang ginjal, bisa menggunakan obat cellcept, myfortic.

Selain obat yang khusus (berbeda antara satu odapus dan lainnya), menariknya penyandang lupus dan penyakit autoimun lainnya didominasi perempuan (usia produktif). Dokter Iris Rengganis, Sp.PD-KAI dalam seminar Upaya Promotif dan Preventif Penyakit gangguan Imonunologi yang diselenggarakan Kementerian Kesehatan di Jakarta 23 September 2017 lalu memaparkan, penyakit SLE misalnya skornya 9:1 (9 perempuan dan 1 laki-laki), rheumatoid arthirtis 2,5:1 (2,5 perempuan dan 1 laki-laki) dan sebagainya.

Mahal dan langka

Kepatuhan minum obat adalah salah satu kunci utama keberhasilan terapi obat lupus. Demikian salah satu poin yang diungkapkan oleh dokter RM Suryo AKW, SpPD-KR dalam presentasinya di seminar Upaya Promotif dan Preventif Penyakit gangguan Imonunologi di Jakarta 23 September 2017 lalu.  Saya sendiri sampai saat ini masih minum obat jenis steroid, setiap hari walau dosisnya selang-seling. Sedangkan teman-teman lain ada yang minum bermacam obat. Sebagaimana yang telah saya tuliskan di atas – obat, baik jenis, dosisnya disesuaikan dengan kondisi masing-masing odapus dan manifesti lupusnya.

Nah, menyoal obat-obatan ini menjadi dilema tersendiri bagi para odapus. Mengapa? Karena pada satu sisi, kita harus rutin minum obat. Pada sisi lain, harga obatnya banyak yang bikin menjerit. Mehong (mahal) – menurut istilah zaman now. Kita ambil contoh untuk kasus  lupus nefritis (ginjal). Dikutip dari presentasi dokter Suryo, beberapa obat yang digunakan untuk terapi lupus nefritis antara lain steroid, siklofosfamid, asam mikofenolat (cellcept), azatropin, siklosporin, hidrosikloroquin dan lain-lain. Untuk steroid dan siklofosfamid tersedia merata dan dicover oleh program JKN.

Cellcept
Cellcept atau Asam Mikofenolat | Ist

Hidroksikloroquin, belum masuk JKN sepenuhnya dan obat hanya tersedia di tempat tertentu. Malah, kawan-kawan autoimun membeli obat ini sampai diluar negeri (Singapura) saking langka susahnya dicari di Indonesia. Biasanya mereka titip dengan kerabat atau temannya yang sedang berpergian ke nagara Singa tadi atau melalui jastip (jasa titip). Terus ada lagi cellcept. Obat ini, kalau tak salah belum sepenuhnya masuk dalam JKN dan hanya tersedia di tempat tertentu. Obat cellcept ini bikin ngap-ngapan lantaran harganya mencapai lebih dari Rp200 ribu. Malah Rp300 ribu. Aje gile! Pernah ada kawan yang lupus nefritis (dan tinggal di Bekasi) curhat kantungnya tongpes. Sudah habis-habisan dia beli obat cellcept. Ada juga kawan yang lupus nefritis juga, pengen balik ke Melbourne (Australia) saja. Lha apa hubungannya? Karena harga cellcept di sana murah terjangkau, sekitar Rp60 ribu per strip. Di sini harganya bikin menjerit, katanya.

Dan yang parah, ada yang stop obat cellcept tanpa sepengetahuan dokternya karena benar-benar nggak punya dana untuk beli obat tersebut. Teman saya ini tinggal di Rawajitu, Mesuji, Provinsi Lampung.

Selain mahal, ada satu problem lagi yakni kelangkaan obat. Bulan September 2017 lalu ada teman lupus yang bermanifesti ke sendi, minta tolong ke saya untuk dicarikan obat Mtx tablet. Obat itu diresepkan oleh dokternya di Jakarta. Lalu kawan saya itu bermaksud mengulang resep. Kendalanya, dia tinggal di kabupaten daerah Lampung. Sementara Mtx merupakan obat yang langka. Saya yang kebetulan di Jakarta dan menyanggupi membantunya saja – tidak menemukan obat tersebut. Padahal (sekali lagi) itu di Jakarta.

Dikutip dari Kompas (edisi Oktober 2017), berkaitan dengan distribusi mtx – Direktur Jenderal Kefarmasian dan Alat Kesehatan Kementerian Kesehatan Maura Linda mengatakan dulu ada dua industri farmasi yang memproduksi dan memiliki izin edar mtx. Pada 2016-2017, satu industri farmasi mengalami pengalihan produksi dan satunya membenahi sarana produksi.

Namun dalam sumber kompas yang lain disebutkan bahwa sejak akhir 2015 mtx khususnya yang oral, tidak tersedia secara nasional. Pantas bila bulan Oktober 2017 menjadi viral, surat terbuka yang mendesak segera diadakannya obat ini.

MTX
Metotreksat atau Mtx | Mediskus.com

Sulitnya mendapatkan obat mtx beresiko pada penanganan penyakit lupus sendi dan RA. Seperti dikatakan oleh dokter Sumaryono, Sp.PD-KR – Ketua Umum Perhimpunan Reumatologi Indonesia (IRA) – dalam beberapa tahun terakhir, ketersediaan mtx tablet di RS terganggu bahkan kadang stok kosong. Itu mengakibatkan terapi terganggu sehingga penyakit RA kerap kambuh. Sementara dokter saya (yang konsultan hematologi), mengatakan jika pasien abai (tidak meminum obat secara teratur) mengakibatkan lupusnya tidak terkontrol.

Karena kondisi demikian, tentunya dibutuhkan solusi segera supaya para odapus bisa ditangani dengan baik. Tidak kambuh atau lupusnya tidak terkontrol lantaran tidak minum obat (yang seharusnya diminum) yang dipicu oleh beban ekonomi harga obat terlalu mahal atau susah didapat.

Bagaimana solusinya? Nah ini dia. Saya mengamati, dalam program-program yang dijanjikan digulirkan para cagub dan cawagub di Lampung menyinggung-nyinggung soal program kesehatan gratis. Bentuk lengkapnya masih belum diketahui. Menurut saya, ketimbang menggulirkan sepenuhnya program kesehatan gratis, program itu bisa sebagian digunakan untuk meningkatkan penanganan penyakit autoimun atau lupus tadi. Misalnya dengan mengadakan subsidi obat-obatan lupus yang tidak dicover oleh BPJS atau mengupayakan tersedianya stok obat-obatan yang diketahui penting namun susah didapat tadi.

Bukannya program kesehatan gratis tidak penting. Akan tetapi kita kan sudah ada program BPJS dan JKN yang diinisiasi oleh pemerintah pusat. Terus ngapain bikin program kesehatan gratis lagi? Menurut saya jauh lebih baik jika program BPJS dan JKN dari pemerintah pusat tadi dioptimalkan saja. Sedangkan apabila pemerintah daerah berencana membikin program kesehatan gratis, bisa yang lebih spesifik seperti untuk penyediaan obat-obatan.

Toh ini sejalan dengan salah satu butir dan diputuskannya tanggal 10 Mei sebagai Hari Lupus Sedunia. Tujuan utama dicetuskannya hari penting ini tujuannya untuk lebih meningkatkan perhatian terhadap penyakit ini, penanganan dan para penyandangnya. Kalau misalnya berharap kontribusi ditingkatkannya penelitian mengenai penyakit lupus, rasanya masih jauuuh. Wong tenaga medis yang berkompeten dalam perlupusan di Bumi Ruwa Jurai ini saja masih terbatas sekali. Cara yang paling dekat, versi saya, ya melalui obatan-obatan. Semoga saja ada cagub dan cawagub yang perduli, yang membuktikan janjinya dalam bidang kesehatan. Bukan sebatas omong doang. (Dimuat dalam Lampung Post edisi Kamis, 31 Mei 2018).

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *